Leven met een beperking mag…
geen beperking zijn om te leven zoals je wilt!
Hoe is het om te leven met een beperking?
“HAAL ERUIT WAT ERIN ZIT! JE HOEFT JE NIET TEGEN TE LATEN HOUDEN DOOR EEN BEPERKING.” Ilse is 27 jaar, ze woont in Eersel en heeft een relatie. Ilse is geboren met spierdystrofie en is afhankelijk van een elektrische rolstoel. Ze woont sinds drie jaar zelfstandig in een aangepast appartement.
Na haar studie Sociaal Maatschappelijke Dienstverlening is Ilse vrijwilligerswerk gaan doen als activiteitenbegeleider. Het is voor haar erg moeilijk om een geschikte baan te vinden. Dit komt omdat ze wisselende dagen heeft met vermoeidheid en pijn, een onstabiele factor die haar parten speelt. Ilse heeft moeten leren om een juiste balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. De woensdag is dan ook haar “break in de week dag”.
Ilse krijgt hulp in de huishouding. Daarnaast heeft ze pgb hulp om haar te helpen bij de persoonlijke verzorging en heeft ze pgb begeleidingsuren, zodat iemand haar kan ondersteunen om ergens naar toe te kunnen gaan. Ook heeft Ilse een geweldig lieve familie en vriend die altijd voor haar klaar staan als dit nodig is.
Ilse is een echte doorzetter, ze probeert uit het leven te halen wat er in zit. Ze laat zich niet snel door iets tegenhouden, ondanks dat ze het (soms) lastig vindt dat ze vaak keuzes moet maken om haar energiebalans op peil te houden. En negatieve reacties legt ze naast zich neer, ze kan haar energie wel voor betere dingen gebruiken.
Ilse is een echte diehard. Dat blijkt ook wel, want ze is teamlid van het Nederlands E-hockeyteam, met dit team zijn ze zelfs in 2014 Wereldkampioen geworden! En dat word je niet zomaar.
Een groot deel van haar vrijetijd besteed Ilse dan ook aan elektrische rolstoelhockey, ze speelt al e-hockey vanaf haar achtste. Ze speelt momenteel op het hoogste niveau E1 bij gP Bulls te Eindhoven. Haar lust en haar leven.
Ook gaat Ilse graag regelmatig op vakantie met haar vriend, ouders of vriendinnen. Dit betekent dat ze van tevoren de zaakjes even goed moet regelen, zodat alles makkelijk toegankelijk is en ze heerlijk kan genieten van een welverdiende vakantie!
“WAAR EEN WIL IS IS EEN WEG! ZO NIET? DAN LEG JE HEM ZELF AAN.”
Ik ben 19 jaar en na een zwangerschap van 26 weken geboren, heb toen meerdere hersenbloedingen en klaplongen gehad. Dit alles heeft er toe geleid dat ik heb moeten leren leven met een lichamelijke beperking.
Ik heb spierproblemen en een evenwichtsstoornis. Dit betekent dat mijn benen krom staan en ik niet kan lopen of staan zonder mezelf vast te houden. Anders val ik simpel gezegd om. Dit is natuurlijk niet makkelijk, want dit maakt me erg rolstoelafhankelijk. Binnen in huis loop ik wel, om de spierkracht die ik nog heb, te kunnen onderhouden. Maar dan duw ik mezelf letterlijk van het kastje naar de muur.
Paardrijden is erg belangrijk voor mij. Het is een goede evenwichtsoefening en je gebruikt tijdens het rijden al je spieren. Als ik op mijn paard Corvette zit, zie je eigenlijk niks aan mij, dan voel ik mezelf even ‘normaal’ en niet aan mijn rolstoel gebonden. Corvette geeft mij haar benen even te leen omdat die van mij niet al te goed werken. Nu probeer ik met Corvette zo ver mogelijk te komen in de reguliere sport, dus voor mensen die geen handicap hebben. Dit om te laten zien dat, ondanks ik een handicap heb, ik niet direct helemaal niks meer kan. Ook ben ik gestart met para-dressuur, dit gaat niet onverdienstelijk.
Wat de toekomst brengt, zien we wel. ik wil gewoon het beste uit het geen halen wat ik wel kan, en vooral niet na blijven denken over de dingen die niet meer gaan.
“GA NIET BIJ DE PAKKEN NEER ZITTEN & GEEF NIET OP!”
Roelof is 42 jaar, hij woont in Eersel, is getrouwd en heeft een dochter.
Roelof heeft een ernstige oogafwijking (cone-rod dystrofie). Dit betekent dat zijn gezichtsveld steeds verder achteruit gaat, hij ziet op dit moment nog ongeveer 4%.
Desondanks staat hij altijd positief in het leven. Hij werkt drie halve dagen per week. Na gedane arbeid rust hij een uurtje uit om daarna met zijn geleidehond te gaan wandelen, te computeren of te klussen in zijn schuur.
Als het echt nodig is, vraagt hij om hulp. Maar hij probeert zelf liever eerst iets uit; zo kom je er vanzelf achter of iets wel of niet lukt. Zijn geleidehond is zowel een hulp als maat voor hem.
Er zijn een paar dingen of objecten waar Roelof letterlijk als figuurlijk tegenaan loopt; laaghangende takken, verkeersborden midden op het trottoir of afdakjes.
Verder even snel op de fiets iets doen, is er niet bij. Of op vakantie gaan met de auto. Ook gewoon even het krantje lezen is niet “gewoon”. Heel normale dingen in onze ogen, maar veel dingen zijn niet zo vanzelfsprekend voor iedereen.
In de EO-documentaireserie ‘Rolstoel Roadmovie’ reist hij kriskras over het continent: van Italië naar Zweden en van Engeland tot Bulgarije. De driedelige serie zit boordevol ontwapenende ontmoetingen en toont steeds weer de universele kracht van doorzettingsvermogen.
Zo’n 80 miljoen mensen in Europa hebben een handicap; het is de grootste minderheidsgroep. Hoewel Europa streeft naar eenheid, gelijkwaardigheid en gedeelde menselijke waarden, is de praktijk weerbarstig. Afhankelijk van het land betekent dit voor mensen met een lichamelijke beperking bijvoorbeeld dat zelfstandig naar school of werk gaan een dagelijkse strijd is.
Perspectief
“Omdat mijn vriendin in Boekarest woont, reisde ik al regelmatig door Europa”, vertelt Mari. “Het viel ons op hoe groot de onderlinge verschillen zijn. Hoe kan dat? Zo kwam het idee voor de serie tot stand: een ‘grand tour’ door Europa om te zien hoe verschillende landen omgaan met hun gehandicapte inwoners. Wat zegt dat over een samenleving?”. Eindredacteur Saskia Wielinga vult aan: “Dit is het eerste portret van Europa door de ogen van mensen met een lichamelijke handicap. Een heel interessant perspectief dat inspireert tot reflectie. Met oprechte interesse en gevoel voor humor laat Mari ons ‘zijn’ wereld zien.”
Van inclusie tot instituut
Elke aflevering van de ‘Rolstoel Roadmovie’ heeft een ander thema. Zo ligt de nadruk in aflevering 1 op opvoeding. Mari vraagt zich af hoe zijn jeugd eruit had gezien als hij in een ander land dan Nederland was geboren. Daarom bezoekt hij de Italiaanse Bana, die ondanks haar visuele handicap les krijgt op een reguliere middelbare school. In het vooruitstrevende Zweden ziet Mari hoe volledige persoonlijke assistentie in z’n werk gaat en in Griekenland wordt hij geconfronteerd met de ‘Middeleeuwse verschrikkingen’ van het leven in een instituut.
Acceptatie en onafhankelijkheid
In aflevering twee daagt Mari zichzelf lichamelijk uit in een Engelse paralympische sportschool, onderzoekt hij hoe humor kan bijdragen aan acceptatie en ervaart hij in Athene de kracht van kwetsbaarheid. De slotaflevering staat in het teken van onafhankelijkheid. Mari zegt zijn uitkering op, ondervindt aan den lijve de gebrekkige voorzieningen in Roemenië en is diep onder de indruk van het verhaal van een jonge vrouw in een rolstoel die met gevaar voor eigen leven in een rubberen boot naar Europa vluchtte.
Gehandicapteuropa.nl
De Rolstoel Roadmovie wordt uitgezonden rond de Europese verkiezingen en is onderdeel van een groter project. De zoektocht van Mari gaat verder op het platform gehandicapteuropa.nl (disabledeurope.com). “Op dit online platform delen we verhalen over de kleine en grote uitdagingen die mensen met een lichamelijke handicap tegenkomen. Dat doen we met toegankelijk (reis)advies, inspirerende columns én we hebben bonusmateriaal van de serie en de landen die ik heb bezocht”, aldus Mari.
Uitzending gemist, ga naar:
https://www.uitzendinggemist.net/programmas/58842-Rolstoel_Roadmovie.html
In de vierdelige EO-serie ‘Mari staat op’ reist filmmaker Mari Sanders in zijn rolstoel door ons eigen land. Hij neemt de kijker mee in zijn persoonlijke zoektocht naar acceptatie in de wereld van mensen zonder beperking. Hoe ziet de Nederlandse samenleving eruit door de ogen van mensen met een handicap? In hoeverre worden zij geaccepteerd en geliefd?
In 2019 maakte Mari Sanders voor de EO-serie ‘Rolstoel Roadmovie’ een ongewone reis door Europa. Twee jaar later gaat hij opnieuw op pad, dit keer in eigen land. Mari: “In Nederland wonen zo’n 1,7 miljoen mensen met een beperking. Ik ben daar – als gevolg van cerebrale parese – één van. Velen van ons worden onbewust, maar structureel achtergesteld. Zo gaan we bijvoorbeeld naar speciale scholen en wordt ons continue een helpende hand aangeboden. Dat doet wat met mij, maar ook met onze samenleving.” In zijn reis onderzoekt Mari hoe het is om in Nederland te leven met een beperking. Hij is daarin kwetsbaar, maar laat ook zijn humoristische kant zien.
In de eerste aflevering onderzoekt Mari de kans om ooit weer op te staan uit zijn rolstoel. Is dit realistisch en wat moet hij daarvoor doen? Hij spreekt met artsen en duikt in de wereld van alternatieve geneeswijzen. In de tweede aflevering brengt Mari een bezoek aan de school waar hij vroeger deel van uitmaakte, een school voor kinderen met een beperking. Ook logeert hij een aantal dagen in Het Dorp: een woongemeenschap en zorginstelling voor mensen met een handicap. Is het niet veel mooier om mensen met en zonder een handicap mét elkaar te laten leven? Voor de derde aflevering gaat Mari in gesprek met vrienden over het taboe op seksualiteit en handicap, duikt hij in de wereld van datingsites en sekswerkers en onderzoekt hij hoe de beeldvorming van mensen met een handicap tot stand komt.
In de laatste aflevering besluit Mari dat het tijd is om op te staan en in actie te komen. Te lang al worden mensen met een handicap gezien als hulpbehoevende wezens die niet voor zichzelf kunnen zorgen. Mari besluit om voor eens en altijd met dat beeld af te rekenen en schakelt een reclamebureau in voor een campagne. Hij gaat met een aantal andere mensen met een handicap de straat op om mensen zonder handicap een helpende hand te bieden. De campagne start eind april en is onderdeel van de tv-serie.
‘Mari staat op’ is te zien vanaf zondag 9 mei om 20.25 uur bij de EO op NPO 2.
Bekijk de trailer:
(Bron: EO) 14 april 2021
Riny Castelijns
06-53362568
info@pmbeersel.nl
© PMB Eersel Alle rechten voorbehouden. Ondersteund door Reclamestudio Digi-Z.